Guidelines

Η βάση δεδομένων για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση και η βιοτράπεζα συλλογής βιολογικού υλικού (αίματος, πλάσματος/ορού, βρογχοκυψελιδικού εκπλύματος, εκπνεόμενου συμπυκνώματος και βιοψίας) έχει ως στόχο την αξιοποίηση της κλινικής, επιδημιολογικής και γενετικής πληροφορίας. Οι ασθενείς που εγγράφονται στη βάση παρέχουν γραπτή συγκατάθεση (informed consent) και τα στοιχεία τους κωδικοποιούνται με τυχαία ψευδωνυμοποίηση (pseudonymization), για την προστασία των προσωπικών δεδομένων.

Η συλλογή των δεδομένων γίνεται σε ψηφιακή πλατφόρμα, μέσω ειδικού ερωτηματολογίου που διερευνά κρίσιμα στοιχεία του ιστορικού, με στόχο την περιγραφή του παθολογικού προφίλ και την ανάλυση πιθανών παραγόντων κινδύνου, όπως η ατομική και επαγγελματική έκθεση.

Έντυπο συγκατάθεσης

Με το έντυπο συγκατάθεσης γνωστοποιείται στον ασθενή ο λόγος συμμετοχής στη βιοτράπεζα ΙΔΠ και η συνεισφορά βιολογικού υλικού. Παρουσιάζονται οι εγγυήσεις προστασίας προσωπικών δεδομένων, το αντικείμενο της μελέτης και τα πιθανά οφέλη. Η συμμετοχή είναι εθελοντική και δεν επηρεάζει την ιατρική φροντίδα ή τη σχέση με τον θεράποντα ιατρό. Ο συμμετέχων μπορεί να αποχωρήσει από τη μελέτη οποτεδήποτε. Η δήλωση συνυπογράφεται από τον θεράποντα ιατρό και αρχειοθετείται.

Ερωτηματολόγιο

Το ερωτηματολόγιο συλλέγει βιομετρικά και δημογραφικά δεδομένα (όπως ηλικία, φύλο, βάρος, ύψος και τόπο κατοικίας), καθώς και πληροφορίες για δύσπνοια, βήχα, απόχρεμψη, κάπνισμα, συνυπάρχουσα νοσηρότητα, φαρμακευτική αγωγή, οικογενειακό ιστορικό και πιθανή έκθεση σε παράγοντες κινδύνου στο περιβάλλον διαβίωσης και εργασίας.

Κλινικά και εργαστηριακά ευρήματα

Οι εγγραφές και τα δείγματα συνοδεύվում από:

1. Φύλο, ηλικία, ημερομηνία γέννησης, ύψος και βάρος.
2. Καπνιστική συνήθεια (πακέτα-έτη).
3. Ημερομηνία διάγνωσης και διαφορική διάγνωση ΙΔΠ.
4. Συνοδά νοσήματα.
5. Γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση (Ναι/Όχι).
6. Πρωτογενής πνευμονική υπέρταση (Ναι/Όχι) και συστολική πίεση πνευμονικής αρτηρίας.
7. Πληκτροδακτυλία (Ναι/Όχι) και HRCT.
8. Δοκιμασία βάδισης 6 λεπτών και κορεσμός οξυγόνου πριν/μετά.
9. Σπιρομέτρηση (FVC%, FVC ml, FEV1/FVC, DLCO-SB%, TLC%, TLC ml).
10. Αιματολογικές και βιοχημικές εξετάσεις (WBC, HCT, Hb, SGOT, SGPT, ουρία, κρεατινίνη κ.ά.).
11. Έλεγχος αυτοαντισωμάτων (rheumatoid factor, ANA/ENA, ANCA κ.ά.).
12. Θεραπευτική αγωγή, όπως κορτικοστεροειδή, πιρφενιδόνη, ακετυλοκυστεΐνη, αναστολείς αντλίας πρωτονίων, ανοσοκατασταλτικά και βρογχοδιασταλτικά.

* Για την HRCT μπορεί να καταχωριστεί αρχείο DICOM.

Βάση δεδομένων

Η βάση δεδομένων είναι διαθέσιμη από την καρτέλα Medical Data. Για πλήρη πρόσβαση απαιτείται αίτηση για όνομα χρήστη και συνθηματικό, τα οποία αποστέλλονται μέσω email. Οι εγγεγραμμένοι χρήστες μπορούν να προβάλλουν και να αναζητούν εγγραφές με φίλτρα, καθώς και να προσθέτουν νέες εγγραφές.